Vården är inte så vacker.

Det här inlägget handlar om:
1) Om att föräldrar måste bidra stort till vården av sina svårt sjuka barn på sjukhus i välfärdssverige? De borde få lov att vara enbart stöttande föräldrar. Särskilt om de är den enda föräldern.
2) Varför det är så svårt att lyssna på patient och anhörig som radar upp symptom till livshotande tillstånd, exempelvis som vatten i hjärnan och blödande magsår av cancermedicineringen, men patienten bara avfärdas som besvärlig.
3) Och varför en obduktionsrapport kan ta ett helt år?

Var på jordfästning idag av en 12-årig flicka som dog för drygt ett år sedan 16 december 2010. Jag skrev om henne och hennes mamma på Newsmill redan juni 2010 när flickan legat inlagd på Barncanceravdelningen i fyra månader. Efter några vändor på Majornas Vårdcentral då de bara skickat hem tösen ”i influensa” tills de fick hem en läkare som tog och skickade iväg alla prover.

Leukemi. Som fick ett våldsamt förlopp. Grattis Vårdcentralen i Majorna för att ni är så dumma i hela hôvvet! Tio månader var mamman och dottern fängslade på Barncanceravdelningen på Östra. En flicka utan immunförsvar med hjärnhinneinflammation, hålrum i hjärnan, blodförgiftning samt ett par andra i sig livshotande tillstånd som hon kom igenom. En fighter den tjejen. Elionora, som vi kallar Ella. Den tomma stolen i Barncanderfondens reklam. Den flickan finns. Eller fanns?

Men det tog ett år för patologen att göra klart obduktionsrapporten. Det har varit för djävligt för den sörjande mamman som mycket tidigare borde ha fått den hjälpen att gå vidare i sitt sorgearbete via klara besked om hur dottern dog.

En patolog på Sahlgrenska universitetssjukhuset var ett pucko och hade gett grönt för andra prover som visade på hudcancer, Malingt Melanom. Ett par patienter hann avlida. De skickade alla prover som miffopatologen haft på sitt bord till England för att försöka rädda de patienter som inte hade fått rätt medicinsk utvärdering på sina cancerprover. Så Sahlgrenska Universitetssjukhuset kan inte ha varit överbelastat av det.

Så varför fick min vän fick vänta ett år på sin dotters obduktionsrapport utan att våga begrava sitt barn?

Logiskt att inte begrava? Ja, för en anhörig utan svar om dödsorsaken. Flickan hade många i sig livsshotande sjukdomar under de tio månader hon låg på Barncanderavdelningen som hon ändå lyckades överleva. Det svåraste fallet de haft där på 30 år sas det. Men vad exakt dog hon av?

Det är inte så enkelt att man alltid bara dör av sin cancer. Man får kraftigt nedsatt immunförsvar vid leukemi, med följdsjukdomar som ska behandlas tills kroppen är i ordning igen och samtidigt ska cancern i sig behandlas de dagar då patienten är som starkast. Man mår verkligen skit av cellgifter.

Att veta dödsorsaken är jag säker på varenda en förstår vikten av, för cancer slår blint omkring sig. Ingen annan cancersjuk ska bli kallad bortskämd eller lat på sin vårdavdelning, när vattentrycket i hjärnan får den sjuke att må skit och inte kan lyda order. Ingen annan ska behöva anses ha dålig attityd då den inte kan ställa sig upp pga förlamning då bristen på immunförsvar triggat igång en förlamningssjukdom. Ingen annan ska behöva spy blod i månader utan att magen utreds ordentligt. Och kanske alla maghinnor brast till slut så magsyra kom ut i kroppen? Hon var 12 år gammal och grät, utan att de tog alla prover eller gjorde alla undersökningar de hade kunnat.

Att bränna kvarlevorna skulle kunna betyda att en fråga om nya prover inte kunde uppföljas och tanken om gravöppning av ett barn begravt i kista var heller ingen höjdare att ha i åtanke.

Det var inte leukemin i sig flickan dog av, utan antagligen felbehandling då vården viftade bort några av de svåra följdåkommorna dottern fick. Hon led och spydde blod innan hon avled. Men min vän mamman är inte läkare och kunde inte vara säker på att vårdens slarv med sönderbrända maghinnor av cancermecinieringen var orsaken. Hur skulle hon kunna vara det?

Vet fortfarande inte varför mamman fick vänta ett år på besked? Visst är det viktigast att rädda ännu levande, men felproverna jag nämnde gjordes om i ett laboratorie i England. Ett helt år är väl tilltaget i överkant i väntetid för en sörjande förälder, jag hade blivit galen av den avstannade sorgeprocessen.

Vården måste ta lärdom av det här. Att en jobbig unge kan vara jobbig för att hon är stark nog att visa att det gör ont. Att hon är jättesjuk och kanske något kunnat göras om vården varit mer ödmjuk inför det de fick höra om symptom man kan se faller in i vad hon var drabbad av?

Och om den allt för senkomna obduktionsrapporten. Nästa gång är det någon annan det gäller liv eller död för. Magen? Kanske röntga den och inte bara tycka att den unga patienten är jobbig när hon gråter för att hon inte slutar spy blod? Hon hann faktiskt aldrig bli riktigt tonårstrotsig. Hon var dödsjuk, hela vägen.

Idag hade vi jordfästning. För ett år sedan var vi i kyrkan med kistan.  Jordfästningen och hela dagen har känts overklig. Hur kan det vara så att en förälder får bära sitt barn i famnen, men i en urna mamman sänker ner i en grav?

En ensam enastående mamma som redan från början fick motgångar när Socialtjänsten svek dem och av att som ensam vårdnadshavare vara tillhands dygnet runt i omvårdnaden av sin dotter, som det krävdes.

Mamman kollapsade sedan flera gånger under månaderna på sjukhus, med ett blodsockervärde på 2 . Ett så lågt blodsocker får man normalt inte utan diabetes. Mamman kördes också ner till akuten från vårdavdelningen pga epeleptiska anfall. Så blir det när en människa ballar ur helt av övermänsklig stress. Det kändes ganska onödigt när hon var den enda den sjuka dottern hade som tröst.

Men så är vården av svårt sjuka barn uppbyggd i välfärdslandet Sverige. Föräldrarna ska avlasta vården, hur svårt sjukt barnet än är och oavsett om den andre föräldern ens lever. Men det är ett annat kapitel, ett annat förbannat inlägg.

Idag fick flickan sin sista viloplats. Jag hoppas att den ensamma mamman kanske får frid.

Om Victoria Qvarnström

Bloggare ADHD/NPF och bloggcoach på hundbeteendeblogg
Det här inlägget postades i Uncategorized och har märkts med etiketterna , , . Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s