Ljuslyktor för ett barn, Ella.

Min väninnas dotter dog för nästan 18 månader sedan i leukemi. Den tösen är den fjärde tomma stolen. Livet dessförinnan under sjukdomsperioden – det var helt overkligt. Då både samhället och vården svek så. Flickan blev 12 år. Inte ens ett år på sjukhus.

Jag har varit så plågad sedan i onsdags när vi skickade upp ljuslyktor i Majorna för Eleonora/Ella som skulle ha fyllt 14 år då. Min egen dotter som heter Ella var med och det kändes bra för att mamman och Ella har hittat varandra.

Min dotter bjöd med mamma Mia på konserten med extrabiljetten till Kapten Röd som hon fick i födelsedagspresent.

Träffade mamman när barnen var små, men vi flyttade från Majorna ganska snart därefter.

När min väninnas dotter insjuknat, efter så många influensasymptom under hela hösten, då var leukemin redan ett faktum. Flickan hade inget immunförsvar alls. Men Vårdcentralen i Majorna tyckte bara att mamman var jobbig, så det var läkaren på hembesök som skickade iväg de rätta proverna. Därefter tog det normala livet slut.

Hur många månader levde ni ihop på barncanceravdelningen mamma Mia? Var det nio – eller tio? Din dotter genomgick svåra cancerbehandlingar, men hon var så sjuk att alla inte kunde slutföras. Var det inte så?

Din Ella led så mycket men kunde inte ens få all behandling för att hon var så svårt sjuk. Det svåraste fallet på 30 år – sa de inte det?

Du, en totalt ensam mamma antogs dessutom ha ork att sätta dig ner med papprerna med avslagen från Socialtjänsten. Hur skulle du ha ork med räkningar också? När din dotter faktiskt höll på att dö. Men det ville vi aldrig tro på, du kämpade på. Mamma Mia. Vården krävde all din ork. Du satte slangar och gav medicin och hjälpte din generade tolvåring på toaletten, medan hon blev sämre och hennes långa kraftiga hår föll av och ansiktet svullnade upp till en boll av cortisonet. Jag vet att det inte var så hon såg ut, för hon var söt. Men i rullstolen hon hamnade i var hon som en helt annan flicka.

Hon var så jävla sjuk. Sedan blev du också sjuk, och kördes ner till akuten två gånger, med blodsockernivå på 2 och med förvärvad epelepsi. Jag vet ju att normala blodsockervärden är mellan 4-8. Så vad hände i din kropp av all stress av att du ensam tvingades vårda din flicka för det mesta?

Vilken extra avlastning fick du då? Du hade redan värvat vänner att vårda Ella, men vad fick de betalt när de avstod sina andra arbeten för att vaka vid Ellas sjuksäng?

Ella blev ganska snart förlamad. Det var en latent gömd sjukdom som fick tillfälle att ta över när Ella inte hade något immunförsvar kvar alls pga av leukemin. Hon kunde inte ens ringa på klockan själv på sjukhuset. Du, mamman, var där alltid närvarande. Ni kollade på filmer och Ella spelade spel, så länge hon kunde.

Den där sista tiden. När Ella var så sjuk och en sköterska sa att hon skulle anmäla din dotter till Min stora dag för något spännande – bara Ella slutade att vara så vrång och reste sig upp. Trots förlamningen. Var det det värsta? Att din dotter så nära döden uppfattades som att ha en dålig attityd generellt när hon inte kunde göra det de begärde?

Eller var det att du gång på gång påtalat att Ella spydde så mycket? Och att det blev ett  hål i magsäcken som kanske blev dödsorsaken, efter att din lilla Ella hade spytt blod ett tag?

Jag var ute på julfest den kvällen. Jag visste inte vad jag skulle göra när jag kommit hem och fick veta.

Känns både som att jag är nära att gå under, för att jag känner hur mycket din mamma saknar dig. Och ditt frånfälle ger mig mycket mer tålamod som mamma, för jag har min unge kvar. Jag är så ledsen. Lilla Ella, vi saknar dig. Ljuslyktorna vi skickade upp på din 14-årsdag. De gjorde så ont när de svävade iväg.

Precis som du.

Nu ska livet tydligen gå vidare. Jag vet inte vad jag kan göra för din mamma, mer än att vara en vän – till någon som ska leva vidare. För eller hur, det är så vi ska hantera livet, att sträva på? Du har nog redan gett din mamma svaren, att man ska försöka leva på dag för dag, eller timma för timma.

Om Victoria Qvarnström

Er observatör i min verklighet.
Det här inlägget postades i Samhälle., Uncategorized och har märkts med etiketterna . Bokmärk permalänken.

4 kommentarer till Ljuslyktor för ett barn, Ella.

  1. Linda skriver:

    Så gripande skrivet. Det går rakt in i hjärtat Victoria.

    • Victoria skriver:

      Mitt hjärta har bultat så mycket sedan den dagen. Jag vet inte hur jag kan hjälpa mer än att vara här.

      Kram

  2. Mirjam sandén Weslien skriver:

    Fint skrivet. Livet är grymt och orättvist. Gott att du finns där nära för Ellas mamma.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s